Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni. Informator dla rodziców

To kolejne po latach wydanie i kolejna wersja informatora dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Wydawało się, że postępujący lawinowo rozwój alternatywnych sposobów komunikacji, zwłaszcza w sferze informacyjnej, wyeliminuje poczciwe, papierowe nośniki, ale prośby od rodziców i placówek medycznych o przesyłanie informatorów nie ustawały.

• Staraliśmy się zmienić formułę wydawnictwa i zawrzeć w informatorze wszystkie najnowsze dane.

Dlatego też kiedy nadarzyła się okazja i udało się zebrać trochę środków finansowych, postanowiliśmy reaktywować informator dla rodziców w formie broszury, a właściwie już niewielkiej książki. Niestety, patrząc na gotowy informator, trzeba stwierdzić, że chyba nie bardzo to się udało.

Ale, dla sprawiedliwości, dodać należy, że udać się nie mogło. W poznawaniu i "obłaskawianiu" trisomii dwudziestego pierwszego chromosomu nie dokonała się jeszcze rewolucja, ciągle poruszamy się w kręgu hipotez, prób i nadziei.

• Nie zmieniliśmy się także my - rodzice.
• Ciągle na początku dziecko z zespołem Downa jest dla nas szokiem, złym snem.
• Tym samym udzielanie informacji rodzicom małych dzieci z zespołem Downa to bardzo trudne i niewdzięczne zadanie.
• Bardzo łatwo uzyskać opinię osoby (osób) okrutnej, "podcinającej skrzydła" czy "odbierającej nadzieję".

Czasem wystarczy powiedzieć jedno słowo za dużo, zrobić nieodpowiednią minę czy uśmiechnąć się w nieoczekiwanym momencie. Paradoksalnie także bardzo łatwo uzyskać poklask, szacunek, zyskać poważanie i stać się autorytetem pozytywnych wieści.

Wystarczy tylko powiedzieć to, co rodzice małych dzieci chcą usłyszeć, w co tak bardzo chcą wierzyć...