Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem

Czego może obawiać się człowiek w sile wieku, w apogeum kariery zawodowej, kochający z wzajemnością swoją rodzinę, a nawet dwa psy, na które długo nie chciał się zgodzić? Pewnie wielu przeciwności losu, ale najbardziej nieuleczalnej choroby, która odbierze mu radość życia, a potem samo życie.

• Właśnie to przydarzyło się narratorowi tej książki.
• Od siedmiu lat zmaga się z ALS, śmiertelną chorobą neurodegeneracyjną o nieznanej etiologii.

• Można tylko opóźnić nieuchronne.
• To sfabularyzowana wizja metaforycznego tygodnia z życia chorego i jego rodziny.

Nie jest to krzepiąca kronika walki z chorobą, bo ALS to przeciwnik, z którym nie da się wygrać. Niepozbawiona czarnego humoru opowieść o dziesiątkach drobnych czynności życiowych, którym zdrowi nie poświęcają cienia refleksji, a które stanowią codzienne wyzwanie dla chorego i jego otoczenia.

• I o strachu przed tym, co czeka za ostatnim oddechem.

Opowieść o miłości, tęsknocie za dawnym życiem, o buncie i frustracji, o budzeniu się co dzień ze świadomością, że może to być dzień ostatni. Katarzyna Leżeńska Dziennik śmierci najgorszej z możliwych - długotrwałej, w pełni świadomości, bez możliwości zwycięstwa, a jednak bez rozpadu osobowości i pogrążenia się w zwierzęcym strachu.

• Marek Zagulski Darek Milewski (ur.

Niewielu (może tylko ci, którzy już byli przez chwilę "po tamtej stronie") zauważy, że jest to cudowna książka o potędze człowieczeństwa, odwadze i miłości. 1963) jest magistrem od teatru lalek, niespełnionym krytykiem teatralnym, aktorem, pisarzem i filozofem.

• W 1986 wyemigrował do Kalifornii.
• Zaczynał od zmywaka, jak wielu innych magistrów.
• Do pracy dojeżdżał rowerem po autostradzie.
• Nie wiedział, że nie wolno.

Po kilku tygodniach pracy jako krajacz szynek w sieci sklepów Honey Baked Ham postanowił zostać wegetarianinem i jest nim do dzisiaj. Gdy pracował na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley jako programista Foxbase oraz pomoc techniczna dla pracowników i studentów, pomagał Czesławowi Miłoszowi odzyskać pliki z nieopublikowanymi jeszcze tekstami, zagubione w czeluściach Miłoszowego macintosha.

• W 1989 przeżył trzęsienie ziemi w San Francisco na czterdziestym piętrze w Charles Schwab Corp.

Pracował tam jako programista samouk, pomagał brokerom korzystać z dBase, integrował serwis Bloomberga z Windows i instalował tam pierwszy firewall oraz serwer www. Późniejsze lata zawodowe to przekładaniec: PricewaterhouseCoopers, najpierw w Dolinie Krzemowej, a potem (20002002) w Warszawie, Oracle w Dolinie Krzemowej, znowu PwC, ale już w Seattle, i kolejno IOActive, Microsoft, iSEC Partners/NCC Group w Seattle.

• Pracując dla Microsoftu, zwiedził drugą połowę świata.

W Oracle był odpowiedzialny za bezpieczeństwo obu Ameryk i przy tej okazji zwiedził pół świata; najbardziej w pamięć zapadło mu podróżowanie po So Paulo opancerzoną toyotą z ochroniarzem. Jako konsultant od "zarządzania ryzykiem" w iSEC Partners/NCC Group, pomagał wielu dzisiejszym "jednorożcom" zabezpieczyć się przed włamaniami i kradzieżą danych.

• Że niektóre z nich nie posłuchały tych rad, nie jego wina.
• Zadebiutował poetycko 11 listopada 1981 na łamach ostatniego numeru "Na przełaj".
• We wczesnych latach 90.

• Z jego serwera rozeszły się dziesiątki numerów "Gazety Prawiedziennika Polskiego Echa" Krzysztofa Leskiego.

został samozwańczym archiwistą pierwszych polskich periodyków istniejących tylko w internecie: "Donosów", "Dyrdymałek" i "Pigułek". Walka o zdrowie i życie jego pasierbicy stała się kanwą powieści "Kamień w sercu" (2008), której był ukrytym współautorem oraz pierwowzorem jednego z bohaterów.

• Jest również współautorem powieści "Hakus pokus" (2011).
• Mieszka na Vashon Island w stanie Waszyngton z żoną i dwoma psami.
• W grudniu 2015 dowiedział się, że od 3 lat choruje na stwardnienie zanikowe boczne (ALS).